ABOUT US｜關於本會
有鑒於國人對於罕見血液病普遍缺乏認識及了解，由臺中榮民總醫院罕見疾病暨血友病中心王建得主任發起，結合專業人員服務患有罕見血液病友，結合社會之人力、財力資源成立本會。希望能加強病友對罕見血液病的適應，提高生活品質。
CALENDEAR｜行事曆
|
05/11 (日)
|
05/12 (一)
|
05/13 (二)
|
05/14 (三)
|
05/15 (四)
|
05/16 (五)
|
05/17 (六)
|
FEATURED ARTICLES｜精選文章
提升病友對罕見血液病之正確認識，定期發行刊物、健康講座及病友教育
Jul 20|2024 血栓性血小板低下紫斑症 病友生活陷3難關
May 25|2024 小孩常瘀青，部位不尋常、遲遲沒消退，需注意免疫性血小板減少症
May 04|2024 腹痛心悸查不出病因，恐患「急性間歇性紫質症」
Apr 15|2024 嚴重腹痛竟癱瘓，罕病紫質症急性發作恐致命！
Mar 04|2024 停「紫」困擾：解析急性肝性紫質症 - 疾病治療篇
Mar 03|2024 停「紫」困擾：解析急性肝性紫質症 - RNAi藥物篇
Mar 01|2024 停「紫」困擾：解析急性肝性紫質症 - 疾病診斷篇
Feb 21|2023 停「紫」困擾：解析急性肝性紫質症 - 症狀介紹篇
Feb 14|2023 停「紫」困擾：解析急性肝性紫質症 - 疾病概念篇
Jan 15|2023 歷經腹痛11年、爆瘦30公斤 找出罕病「急性紫質症」
Jan 05|2023 紫質症盛行率 30 萬分之一，女子皮膚曝曬即龜裂冒水泡
Mar 04|2022 她四處求診難找病因！臺灣罕見血液病促進協會助病友一臂之力
Jan 28|2022 連續腹痛！5旬婦患罕病「紫質症」罕藥試驗幫她改善病況
Dec 12|2021 深海裡無聲吶喊的海天使 _ 血栓性血小板低下紫斑症TTP
Jun 27|2021 陣發性夜間血紅素尿症與新冠肺炎疫苗
May 22|2021 正接受抗凝劑治療的病友接種新冠肺炎疫苗的建議
May 16|2021 出血性疾病病友的 COVID-19 疫苗接種指南
Apr 11|2021 國際血栓暨止血協會對於新冠肺炎疫苗 AZ 1222 的聲明
Mar 08|2021